Handicap et différence: la leçon d’Alexandre Jollien

Je reproduis ici un cours que j’ai préparé il y a quelques années sur la question du handicap et de la différence, à partir de la lecture de L’éloge de la faiblesse, premier ouvrage d’Alexandre Jollien, philosophe suisse qui puise dans la philosophie antique une inspiration continue. Il est un exemple vivant de la pertinence de la philosophique antique, et de son utilité pour affronter les épreuves, en particulier celle du handicap. Ce cours a été conçu pour des élèves en école de culture générale et de commerce, et notamment pour des élèves ayant choisi l’option socio-éducative, c’est-à-dire des élèves de 16-18 ans qui ont travaillé et qui travailleront probablement par la suite dans le domaine social, avec des enfants, des adolescents en difficulté, des handicapés ou encore des personnes âgées. Dans ce contexte, l’objectif de ce cours est de prendre conscience de la notion de différence, et de réfléchir à différentes attitudes morales à l’égard de la différence et du handicap. L’objectif est également de développer l’empathie et le respect de l’autre.

Le cours est basé sur la lecture de l’Eloge de la faiblesse, ouvrage écrit par Alexandre Jollien en 1999. Pour mieux comprendre sa pensée, je me réfère également aux différentes chroniques qu’il a écrites dans différentes revues, et qui sont disponibles sur son site internet. Il existe également, disponibles sur internet, quelques émissions de télévision dans lesquelles on voit Alexandre Jollien s’exprimer plus ou moins longuement (par exemple « Les grands entretiens » de la RTS). Finalement, en écho au discours d’Alexandre Jollien, la lecture de Vivre à corps perdu, de Robert Murphy, est très intéressante, et rejoint en de nombreux points les réflexions d’Alexandre Jollien.

Qui est Alexandre Jollien? Ecrivain et philosophe suisse, handicapé de naissance, il a vécu 17 ans dans une institution pour personnes infirmes moteur cérébral. Dans son ouvrage, à travers un dialogue fictif avec le personnage de Socrate, il raconte et analyse les années passées dans cette institution, ainsi que son combat pour échapper au destin qui lui était promis, le destin d’un rouleur de cigares. Dès les premières pages, il revient sur sa naissance et son handicap, décrivant, selon ses propres mots, « l’étrange créature que je suis » (Eloge de la faiblesse, Marabout, 2011, p. 23). Voici les termes qu’il utilise pour se décrire:

Différent, bizarre, étrange, voilà comment Alexandre Jollien se décrit lui-même. Mais il utilise également un terme sur lequel Socrate aimerait s’attarder: il dit n’être vraiment pas « normal ». Il ne marche pas normalement, il ne parle pas normalement, il ne bouge pas normalement, etc. Mais qu’est-ce que cela veut dire, « normalement »? Qu’est-ce que la normalité? Qu’est-ce que cela signifie être « normal »?

Qu’est-ce que la normalité?

A l’aide de quelques images, et d’une courte vidéo, j’aimerais réfléchir dans un premier temps sur la notion de normalité. Peut-on définir la normalité? Comment définir la norme?

A la demande de Socrate, Alexandre Jollien définit ainsi ce qui est normal: « qui est conforme à la majorité ou à la moyenne des cas ou des usages; ce qui est habituel, familier » (Eloge de la faiblesse, p. 25).

Alexandre Jollien définit ainsi la norme ou ce qui est normal comme ce qui correspond à la moyenne, à ce que la majorité des gens font ou à ce que la majorité des gens sont. Par exemple, il est normal de marcher ou de parler lorsqu’on est un être humain, car la majorité des êtres humains marchent et parlent. Certes, il y a des exceptions, mais c’est la norme, et en ce sens, les handicapés physiques, qui ne peuvent pas marcher ou ne marchent pas correctement (comme Alexandre Jollien), qui ne peuvent pas parler ou ne parlent pas correctement (comme Alexandre Jollien), ces handicapés ne sont pas normaux. Une personne est anormale dès lors qu’elle diffère de la moyenne, dès lors qu’elle s’éloigne, plus ou moins, de ce que la majorité des gens sont ou font.

On remarque dans cette définition la relativité de la normalité ou anormalité. On est normal ou anormal par rapport à la majorité ou la moyenne, c’est-à-dire par rapport aux autres. Soit on leur ressemble, et dans ce cas on est considéré comme normal, soit on est différent, et dans ce cas on est considéré comme anormal. Ce qui détermine ma normalité ou mon anormalité, c’est la différence par rapport aux autres. Si la différence est trop grande, je suis considéré comme anormal.

Mais si l’on s’intéresse maintenant à ces deux enfants, dont la couleur de peau est différente. Lequel des deux enfants est-il normal? Quelle est la norme, dans ce cas? A quels « autres » va-t-on pouvoir se référer pour juger si ces enfants sont normaux?

A la fin de l’Eloge de la faiblesse, Alexandre Jollien revient sur sa première définition de la normalité pour la compléter. En effet, on ne peut pas définir ce qui est normal ou non de manière absolue, sans tenir compte du contexte dans lequel vit l’individu . Ainsi, en ce qui concerne la couleur de peau, le garçon de gauche sera considéré comme normal, c’est-à-dire proche de la majorité ou de la moyenne, dans tel ou tel pays européen. Par contre, c’est le garçon de droite qui sera considéré comme normal dans telle ou telle région du continent africain, par exemple.

Comme le montre l’image ci-dessus, la normalité est relative. Plus précisément, elle est relative au contexte dans lequel nous vivons. Ce qui est normal dans un pays ou dans une culture est tout à fait anormal dans un autre pays ou une autre culture: « Il est donc difficile de définir l’anormalité exclusivement par rapport à la conformité aux règles d’une et une seule société, car celles-ci peuvent varier » (Eloge de la faiblesse, p. 94). C’est la relativité de ce que l’on considère comme « normal » ou « anormal » que cette image et la vidéo que je vais vous montrer maintenant veulent mettre en avant.

Cette vidéo intitulée « Et si ta normalité était un handicap » met en scène une personne considérée comme « normale », c’est-à-dire sans handicap particulier, et qui, placée dans un contexte où la majorité des personnes sont handicapées, se retrouve elle-même en situation de handicap. Sa « normalité » devient un handicap dans un environnement où tout est prévu pour des personnes handicapées. C’est-à-dire que dans ce contexte, les handicapés sont les personnes « normales », et la personne non-handicapée est « anormale ».

Pour conclure sur cette notion de normalité et de norme, on voit donc que la norme est variable, car elle est relative au contexte dans lequel on se situe. En effet, on n’est anormal que par rapport à une norme. Or, cette norme change, varie, d’une société à l’autre. Voilà pourquoi Alexandre Jollien conclut son dialogue sur une absence de réponse à la question finale de Socrate, qui voudrait qu’Alexandre lui prouve qu’il est normal (Eloge de la faiblesse, p. 95):

– Alexandre, où est précisément la frontière entre anormalité et normalité?
– Je dois t’avouer que je l’ignore.
– Alexandre, j’ai une idée. Après cela, nous serons fixés sur la normalité. Où que je me rende, en quelque situation que je me trouve, tout le monde me considère comme un marginal, un anormal, et me traite comme tel. Pourtant, je marche droit, je respecte les lois… Prouve-moi, démontre-moi que je suis, en tout point, tout à fait normal!
[Mutisme d’Alexandre]

L’incapacité d’Alexandre Jollien à prouver la normalité de Socrate montre la difficulté (voire l’impossibilité) qu’il y a à définir ce qui est normal ou non. Mais au-delà de cette difficulté, c’est le danger d’une telle catégorisation que le philosophe dénonce.

Le regard de l’autre: du handicap physique au handicap social

Quels sont les effets de la distinction normal/anormal? Pour mieux comprendre le danger d’une telle distinction, il faut comprendre l’influence que le regard de l’autre peut avoir sur moi. Pour cela, je vous propose de lire un passage de l’Eloge de la faiblesse, dans lequel Alexandre Jollien raconte comment il a appris à faire du vélo.

– Un matin, me rendant à l’école de commerce, plein d’envie, je regardais les cyclistes me dépasser. Je conçus bientôt un projet. Les potentialités immenses qu’offrait un tel engin m’intéressaient assurément.
– Ne m’as-tu pas dit que tu tenais à peine debout?
– Le médecin me fit évidemment la même remarque et décréta le vélo “impossible“. J’informai, malgré tout, mon père de mon intention téméraire… puis après d’ultimes préparatifs, je programmai l’expédition.
Avec force jurons et après de longues heures d’entraînement risibles, j’étais enfin paré pour de nouvelles aventures. Au mépris du diagnostic médical je parvins à tenir sur deux roues.

(…)

– As-tu constaté que tu devais non seulement braver la difficulté, mais aussi les a priori que nous projetons sur la réalité?
– D’où mon intérêt pour la philosophie. Je devais m’armer pour combattre toutes les étiquettes que, sans cesse, on nous collait.
(Eloge de la faiblesse, p. 35-36)

Face à un problème, en l’occurrence, apprendre à faire du vélo, Alexandre Jollien rencontre un certain nombre de difficultés. Cet épisode montre les deux sources de difficulté auxquelles doit faire face un handicapé au quotidien:

1° Les difficultés viennent tout d’abord de son handicap physique, puisque la coordination des mouvements requise pour faire du vélo n’est pas parfaitement maîtrisée par Alexandre Jollien.

2° Mais à ces difficultés liées directement au handicap physique s’ajoute une difficulté supplémentaire. En effet, les a priori du médecin qu’Alexandre doit combattre rendent plus difficile l’apprentissage. Le fait que les autres jugent Alexandre incapable de faire du vélo rend encore plus difficile l’apprentissage du vélo par Alexandre. Le regard de l’autre, et ici en l’occurrence son jugement, ses a priori, ajoute une difficulté supplémentaire. Au handicap physique s’ajoute un handicap social, dont la source est précisément le regard de l’autre.

De la pitié à l’amitié : quelle attitude envers le handicap?

Face à ces critiques formulées par Alexandre Jollien, quelle attitude adopter vis-à-vis des personnes handicapées? Si le regard de l’autre est si important et peut engendrer un handicap aussi fort, parfois plus fort que le handicap physique lui-même, comment changer notre regard face au handicap? Comment dépasser cette distinction normal/anormal qui engendre le handicap social que l’on vient de décrire?

Le passage suivant, qui compare deux attitudes face au handicap, permet de comprendre la position d’Alexandre Jollien à ce sujet:

Curieusement, mes amis authentiques ne se trouvaient pas parmi les premiers de la classe, ni parmi les dociles, mais bien chez les derniers, les indisciplinés, ceux qui ricanent “tout derrière“, ceux qui savent se montrer cruels. Ceux-là mêmes manifestaient à mon endroit une tendresse, une innocence, un amour que je n’ai jamais trouvés ailleurs. Leur façon de m’aider, d’entrer en contact avec moi revêtait une forme de nudité. Ce n’était pas la pitié des petites vieilles qui me donnaient cent sous (ce qui du reste ne me déplaisait pas toujours), ni l’altruisme ostentatoire du fils à papa qui démontre sa bonne éducation, son savoir-vivre. L’amitié du cancre était maladroite, discrète, sincère. Il se confiait à moi et j’osais me livrer à lui.

Je me rappelle toujours cet esprit rebelle à qui j’adressai ma salutation habituelle: “Sois sage.“ Un jour, il me répondit : “Et toi, marche droit!“ Cela me procura un plaisir extrême. Il m’estimait pour moi-même et n’avait pas pris les pincettes que prennent ceux qui me sourient béatement quand, à la caisse, je paie mon paquet de spaghettis aux herbes. Il y a des sourires qui blessent, des compliments qui tuent. (Eloge de la faiblesse, p. 45)

La vie d’Alexandre Jollien, en tant qu’il est handicapé, et en tant qu’il est considéré par les autres comme une personne « anormale », est une succession de combats contre les préjugés, contre l’attitude de ceux qui lui imposent cette image d’handicapé et qui le limitent à son statut d’handicapé. La pitié, dénoncée par Alexandre dans cet extrait, est exemplaire de cette attitude: celui qui a pitié de l’handicapé l’enferme dans son statut d’handicapé, alors qu’une amitié sincère le considérera pour lui-même, au-delà du handicap. La relation entretenue entre Alexandre et ceux qui ont pitié de lui n’est pas sincère, elle est artificielle, et place toujours Alexandre en position d’infériorité. Voilà pourquoi il condamne la pitié. Au contraire, la relation qu’Alexandre entretient avec les cancres est authentique, sincère. Ils restent eux-mêmes et agissent de manière spontanée avec Alexandre malgré son handicap. Ce n’est pas parce qu’Alexandre est différent qu’ils vont agir différemment. Et c’est ça qui plaît à Alexandre. Parce qu’ils osent répondre à Alexandre sans prendre des pincettes, parce qu’ils osent le provoquer, comme ils provoqueraient une autre personne.

De la pitié à un comportement authentique, sincère, tel est le changement que doit opérer le regard de l’autre, s’il veut considérer l’autre pour lui-même, à part entière, et non seulement pour son handicap ou sa différence.

Cette critique de la pitié, et l’importance de l’influence du regard de l’autre sur la personne handicapée est également exprimée dans le film Intouchables, qui met en scène la rencontre et finalement l’amitié d’une personne handicapée et d’un aide soignant qui, au-delà du handicap et des préjugés, au-delà de toute distance thérapeutique, va considérer l’autre pour ce qu’il est vraiment, c’est-à-dire une personne à part entière. Dans les deux extraits qui suivent, on voit clairement une différence entre l’attitude des différents candidats au poste d’aide-soignant et l’attitude de Driss, joué par Omar Sy.

Dans ce premier extrait, les réponses des candidats ne tiennent pas vraiment compte de l’autre, de ce qu’il veut et de ce qu’il est. Leurs réponses sont toutes faites, très théoriques (« aider l’autre », « favoriser l’autonomie des personnes handicapés »). L’un d’entre eux va même jusqu’à demander si ce qu’il vient de dire est une bonne réponse. La pitié se lit également dans les remarques de certains (« ces personnes qui peuvent rien faire »). Il faut noter qu’aucun des premiers candidats ne s’adresse à Philippe, et ceux qui osent le regarder le font avec gêne et de manière très brève. On remarque également l’agacement de Philippe face à ces candidats.

Par opposition, dans ce deuxième extrait, lorsque Driss entre, on voit une attitude toute autre. Il agit spontanément, il est sincère, authentique. Et surtout, il n’a pas pitié. Il parle à Philippe de manière directe, de personne à personne, sans prendre de gants. Il rappelle ces cancres qu’Alexandre Jollien décrit dans l’Eloge de la faiblesse. C’est le premier à s’adresser directement à Philippe, et non seulement à sa secrétaire. Un véritable dialogue va s’installer, dans lequel Driss n’hésite pas à critiquer directement Philippe (« Si vous connaissez pas, c’est que vous y connaissez rien en musique », « vous, là, ça m’étonnerait que vous connaissiez Berlioz », « Je vois que l’humour, c’est comme la musique, vous y connaissez rien en fait »). De même, face au handicap de Philippe, il ne prend pas de gants (« ah, c’est emmerdant »). Il va même jusqu’à oublier que Philippe ne peut pas se lever dans sa remarque finale (« vous levez pas »).

Alors pourquoi Philippe choisit-il Driss plutôt que les autres candidats? Parce que ce que l’handicapé recherche, ce n’est pas la pitié, c’est une personne qui sera capable de le comprendre, de le considérer comme une personne à part entière (et non seulement comme une personne handicapée), et qui va agir avec lui comme avec n’importe qui d’autre, c’est-à-dire comme avec une personne « normale ». Ce que Driss ne fait pas, c’est la distinction normal/anormal qui est à la base de la pitié et du regard de l’autre qui enferme. Voilà pourquoi Philippe choisit Driss, choix que la lecture d’Alexandre Jollien nous aide à comprendre.

L’Eloge de la faiblesse, ou comment se nourrir du handicap

Après avoir étudié la distinction normal/anormal et proposé un certaine conversion du regard, qui, au-delà de la différence, considère l’autre pour lui-même et non plus seulement pour sa différence ou son handicap, Alexandre Jollien propose, dans l’éloge de la faiblesse, une certaine manière de vivre le handicap. Comment se nourrir du handicap, et faire de cette faiblesse physique une force mentale? Tel est l’enjeu de cet Eloge de la faiblesse. Et c’est sur ce point que j’aimerais conclure. Car si le regard de l’autre, dont nous avons parlé jusqu’à maintenant, peut être un poids immense, un véritable handicap (handicap social), le regard que je pose sur moi-même peut être encore plus destructeur, encore plus paralysant.

Quelle attitude adopter face à la faiblesse ou face à la différence? Affronter le regard de l’autre est une chose, mais comment affronter son propre regard?

La faiblesse met l’être humain en face de nombreuses difficultés. La vie est une succession de défis qu’il faut relever. Face à la difficulté, deux solutions s’offrent à nous: laisser tomber ou faire face à la difficulté. Or, pour Alexandre Jollien, faire face à la difficulté permet de se dépasser soi-même, de découvrir des facultés insoupçonnées (comme de faire du vélo), bref, de s’épanouir. C’est en ce sens que l’on peut se nourrir de sa faiblesse. Au lieu de se laisser abattre par son handicap et ses difficultés, on s’en sert pour grandir, pour se développer, jour après jour.

Cette image montre le changement de perspective que l’on peut réaliser par rapport au handicap: ici, celui qui utilise un fauteuil roulant n’est pas handicapé mais au contraire avantagé par rapport à la personne valide qui n’a qu’une simple chaise pour s’asseoir. C’est ce changement de perspective que la personne handicapée doit réaliser si elle veut se nourrir de sa faiblesse, et non se laisser détruire par elle.

Pour Alexandre Jollien, il y a trois étapes à suivre, trois étapes sur le chemin de la réussite:

1° Prendre conscience de sa faiblesse ou de sa différence. Connaître sa faiblesse est nécessaire si l’on veut en tirer profit, si on veut la dépasser.

2° Accepter sa faiblesse ou sa différence. Nier sa faiblesse ou sa différence ne la fera pas s’en aller. S’accepter tel que l’on est, dans sa faiblesse ou sa différence, est une étape nécessaire pour aller de l’avant.

3° Et demander de l’aide aux autres. Face aux difficultés, je ne suis pas seul, l’autre peut me venir en aide, si j’ose lui demander. Mais pour cela, il faut avoir pris conscience de sa faiblesse et l’avoir accepter, afin d’être capable de demander de l’aide:

Au coeur de ma faiblesse, je peux donc apprécier le cadeau de la présence de l’autre et à mon tour, j’essaie avec mes moyens de leur offrir mon humble et fragile présence. L’individu faible ne représente pas nécessairement un poids pour l’autre. Chacun dispose librement de sa faiblesse, libre à lui d’en user judicieusement. (Eloge de la faiblesse, p. 89-90)

Pour Alexandre Jollien, la faiblesse a été une source d’inspiration (comme le montre ses ouvrages), et une immense source d’amitié, comme il le rappelle à chaque page de l’Eloge de la faiblesse. L’amitié, rendue possible par cette ouverture à l’autre, est une aide précieuse pour la personne handicapée, une aide sur laquelle Alexandre Jollien ne cesse d’insister: « la faiblesse peut devenir féconde, génératrice d’amitié » (Eloge de la faiblesse, p. 90).

Pour conclure

Pour conclure, j’aimerais vous faire écouter une chanson de Grand Corps Malade, un slammeur français qui, après un accident de la route, est devenu handicapé. Dans ces textes, il parle du handicap, et de nombreux thèmes abordés dans ce cours sont présents plus particulièrement dans ce texte, intitulé « sixième sens ». On y retrouve l’importance du regard de l’autre, et cet appel à la conversion du regard: il faut considérer l’autre pour lui-même et non seulement pour son handicap. Au-delà de la distinction normal/anormal, il faut changer d’attitude. Enfin, on retrouve cette idée qu’il faut faire de la faiblesse physique une force, et que ce sixième sens qui apparaît alors, c’est la joie de vivre, malgré le handicap, malgré la différence.

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Crédits: Photo by Edward Cisneros on Unsplash; SAF-2006-D179, par Peace Corps, U.S. Government Works; Enabled, not disabled, par NaBHaN.

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